Les conversations sur les approches à l’égard des objectifs de soins : Un guide à l’intention des fournisseurs de soins de santé
Les conversations sur les objectifs de soins permettent à une personne atteinte d’une maladie rénale chronique ou à son mandataire spécial de comprendre la gravité de sa maladie, tout en aidant les fournisseurs de soins de santé à comprendre les valeurs et les objectifs de la personne atteinte de la maladie en ce qui concerne ses soins. La discussion est axée sur le contexte clinique actuel et veille à ce que la personne soit mieux appuyée tout au long de son parcours de soins.
Adapté de Il suffit de demander : Un guide de conversation pour les discussions sur les objectifs de soins (Speak Up, 2017), cette ressource comprend des amorces de conversation pour aider les fournisseurs de soins de santé à faire en sorte que les personnes prennent part à des conversations sur les objectifs de soins.
Étape 1 : Commencer la conversation
Les conversations sur les objectifs de soins (OdS) devraient avoir lieu dans un espace privé et confortable et doivent donc être planifiées bien à l’avance. Il est important de confirmer la préférence de la personne atteinte de la maladie en ce qui concerne l’inclusion de la famille ou des amis dans la conversation. Si la personne atteinte de la maladie le peut, explorez avec elle la possibilité qu’elle ait confirmé un mandataire spécial (MS). Si la personne atteinte de la maladie n’est pas à l’aise avec son MS, discutez de la préparation d’une procuration relative aux soins personnels.
Si la personne atteinte de la maladie n’est pas en mesure de le faire, la conversation doit avoir lieu avec son MS, car le MS a la responsabilité d’interpréter les souhaits, les valeurs et les croyances précédemment exprimés par la personne atteinte de la maladie.
Commencez la conversation en établissant un rapport avec la personne atteinte de la maladie, et s’il y a lieu, le MS.
- Serrez-vous la main et présentez-vous ainsi que les autres professionnels de la santé présents pour la discussion.
- Faites preuve d’empathie et encouragez les réponses par le contact visuel, le toucher et le silence lorsque cela est approprié, et en vous asseyant au niveau de la personne.
- Demandez la permission de commencer la conversation :
« Si cela vous convient, j’espère que nous pourrons parler de l’état de votre maladie et de la direction qu’elle pourrait prendre. »
Mettez la personne à l’aise avec des questions simples et ouvertes sur sa famille, sa situation de vie et son adaptation à la dialyse (s’il y a lieu). Permettez à la personne d’exprimer sa peur et sa frustration et reconnaissez sa détresse émotionnelle. Demandez spécifiquement les symptômes du patient, notamment : l’appétit, l’énergie, les démangeaisons, la douleur, le poids, le sommeil.
Étape 2 : Confirmez la compréhension de la maladie
Si la personne atteinte de la maladie souhaite en savoir plus sur son état de santé actuel, confirmez sa compréhension de la gravité de la maladie en posant la question suivante :
« Que savez-vous de votre maladie rénale et de ce qu’elle signifie pour votre santé et votre qualité de vie? »
Évaluez l’intérêt de la personne atteinte de la maladie à en savoir plus sur son pronostic :
« De quels renseignements aimeriez-vous que je vous fasse part, en ce qui concerne ce qui nous attend? »
Selon le risque de mortalité (élevé, moyen ou faible), toutes les personnes n’auront pas besoin de la même conversation.
- Parlez à la troisième personne et donnez des estimations de l’espérance de vie en utilisant des commentaires qui ne sont pas spécifiques au patient.
- Normalisez l’incertitude du pronostic plutôt que de fournir des prédictions précises de l’espérance de vie.
« Nous ne pouvons pas pleinement prédire ce qui nous attend et il y a une bonne dose d’incertitude, mais en fonction de votre état de santé et des meilleurs renseignements disponibles, je dirais environ… » Cela pourrait cependant être plus long ou plus court. »
Étape 3 : Obtenez les valeurs et définissez les objectifs
Posez des questions à la personne atteinte de la maladie sur ses expériences passées, ses espoirs, ses valeurs et ses priorités. Discutez de sa perception de la qualité de vie et de ce qu’elle considère comme important pour l’avenir :
« Quels sont vos espoirs ou objectifs personnels à mesure que la maladie progresse? »
Envisagez de revoir les objectifs liés aux aspects suivants :
- la famille et les amis, les relations et l’intimité
- le degré de dépendance envers les autres
- le lieu de résidence (tel qu’une maison de retraite, des soins de longue durée)
- les déplacements, les loisirs, les intérêts, le travail et les objectifs éducatifs
Fournissez des options de traitement, dans le but de déterminer quelles options sont susceptibles d’atteindre ces objectifs de soins :
« En fonction de ce que vous avez dit, il semble que [propose treatments that you recommend] serait dans votre meilleur intérêt. »
Comment vous sentez-vous à ce sujet?
Les opinions sur le statut de code peuvent naturellement surgir lors des conversations sur les objectifs de soins. S’il est approprié de le faire, discutez des opinions de la personne atteinte de la maladie sur la réanimation et les traitements agressifs (comme les compressions cardiaques, l’intubation, la ventilation prolongée).
Veuillez noter que toute décision de traitement prise (notamment le refus ou le retrait du traitement) au cours de cette conversation nécessite le consentement de la personne atteinte de la maladie (ou du MS).
Étape 4 : Permettez à la personne de poser des questions
Offrez à la personne l’occasion de poser des questions et de répondre aux inquiétudes qui n’ont pas été abordées :
« Quelles sont certaines des questions que vous vous posez sur vos objectifs de soins? »
Si à un moment donné, la conversation ne se déroule pas bien, essayez l’approche suivante pour la remettre sur la bonne voie :
- Expliquez vos motivations.
- Clarifiez votre compréhension des valeurs de la personne atteinte de la maladie.
- Réévaluez les besoins en renseignements de la personne.
- Consultez d’autres fournisseurs de soins de santé pluridisciplinaires.
Étape 5 : Documentez la conversation
Terminez la conversation et résumez ce que vous avez entendu. Il est important de souligner et de répéter ce que la personne vous a dit, afin qu’elle sache qu’elle a été entendue.
Les détails du document comprennent :
- le nom du MS
- la compréhension de la maladie
- d’autres enjeux clés soulevés lors de la conversation
Utilisez ces objectifs de soins pour éclairer l’élaboration d’un plan de traitement.
- Notez les opinions de la personne atteinte de la maladie sur les médicaments, les tests, la réanimation, les soins intensifs et le lieu de décès préféré.
- Si la personne atteinte de la maladie prend des décisions de traitement pertinentes pour sa condition actuelle (c’est-à-dire, donne son consentement), intégrez ces décisions à son plan de traitement.
- Remettez une copie du plan de traitement à la personne.
Affirmez votre engagement envers la personne atteinte de la maladie :
« C’est une bataille que nous livrons ensemble. »
« L’équipe est là pour vous aider, vous et votre famille. »
Étape 6 : Revisitez la conversation
Revisitez cette discussion régulièrement, surtout si l’état de la personne atteinte de la maladie change. Mettez à jour les objectifs de soins et le plan de traitement en conséquence.
Sources
Mandel EI, Bernacki, RE, Block SD. Serious illness conversations in ESRD Clin J Am Soc Nephrol. 2017;12:854- 63.
Parlez-en, Ontario. Just ask: A conversation guide for goals of care discussions. Canadian Researchers at the End of Life Network. [undated; cited [2017 September].