Les répercussions des maladies rénales sur les patients et les familles

Une maladie rénale chronique peut avoir d’importantes répercussions sur la santé physique et émotionnelle d’une personne, ainsi que sur son mode de vie.

Lorsque la maladie est détectée tôt, la personne peut se faire aider par des équipes de soins de santé pour ralentir l’insuffisance rénale en adaptant son mode de vie et en prenant un traitement. Toutefois, comme cette maladie entraîne peu de symptômes, elle est souvent diagnostiquée à des stades avancés.

Votre maladie rénale chronique peut entraîner un certain inconfort physique. Il se peut que cette situation engendre une situation de stress et des difficultés financières pour vous et votre famille. Vous devrez sûrement changer considérablement votre mode de vie, par exemple, modifier votre alimentation ou cesser certaines activités.

Une maladie rénale chronique nécessite un traitement intensif et à vie. Lorsque vos reins deviennent défaillants, les possibilités de traitement sont la dialyse, la greffe de rein et les soins rénaux conservateurs intégrés. Une personne atteinte d’une maladie rénale chronique peut aussi bénéficier de soins palliatifs à tout moment de son parcours de soins.

Chaque traitement entraîne des répercussions différentes sur la vie du patient.

Conversations sur les objectifs de soins

Si vous souffrez d’une maladie rénale chronique, il est important de discuter de vos soins de manière ouverte et honnête avec vos fournisseurs de soins de santé ainsi qu’avec vos proches. Vous devez parler de la nature de votre maladie, de vos souhaits, de vos valeurs et de vos croyances pour vos soins. Vos fournisseurs de soins de santé prendront note de vos objectifs et les prendront en compte lorsqu’ils discuteront avec vous des décisions relatives à votre traitement. Lorsqu’un fournisseur de soins de santé vous propose un traitement, vous devez donner votre permission pour ce traitement. Vous pouvez fixer tous les objectifs que vous souhaitez en fonction de ce qui vous importe (conserver une vie sociale, assister au mariage de votre fille ou continuer de travailler).

Les décisions que vous prenez avec votre fournisseur de soins de santé permettent d’établir un plan de traitement. C’est ce qu’on appelle une « prise de décisions partagée. »

Pour en savoir plus, consultez la page Prendre des décisions concernant vos soins.

La dialyse

Les différents types de dialyse peuvent avoir divers effets sur la santé physique du patient. Les personnes dialysées à l’hôpital ou dans d’autres établissements déclarent généralement être très fatiguées après le traitement. Les personnes dialysées à domicile déclarent bénéficier d’une meilleure qualité de vie et d’une plus grande autonomie.

La dialyse peut engendrer des perturbations considérables dans votre vie. Selon le type de dialyse que vous choisissez, vous devrez passer des heures à recevoir le traitement. Vous devrez alors changer vos habitudes pour vous adapter au traitement. Si vous êtes dialysé à domicile, vous devrez trouver de l’espace pour installer le dialyseur (l’appareil de dialyse) et tout l’équipement nécessaire chez vous.

Pour en savoir plus, consultez la page À propos de la dialyse.

La greffe de rein

La greffe de rein présente les meilleurs résultats à long terme pour les personnes atteintes d’une maladie rénale au stade terminal. Le donneur de rein peut être une personne vivante ou une personne décédée.

Les donneurs vivants peuvent être des membres de la famille, des conjoints, des amis, des inconnus ou des personnes anonymes. Les donneurs passent alors des tests pour vérifier qu’ils sont compatibles avec le patient. Les personnes recevant un rein d’un donneur vivant attendent généralement la greffe moins longtemps que les personnes qui reçoivent un rein d’une personne décédée.

Si vous décidez de recevoir un rein d’une personne décédée, vous serez inscrit sur une liste dans l’attente de trouver un donneur compatible. Vous pouvez attendre quelques mois ou plusieurs années. Pendant ce temps, vous devrez être dialysé pour remplacer votre fonction rénale. L’attente d’un rein peut être une source de stress pour vous et votre famille.

Une fois le donneur compatible trouvé et la greffe effectuée, il vous faudra plusieurs semaines, voire plus, pour vous remettre de votre chirurgie. Selon vos antécédents médicaux, vous passerez un certain temps à l’hôpital avant de rentrer chez vous.

Après la greffe, vous devrez prendre des médicaments afin que votre corps ne rejette pas le nouveau rein. Votre équipe de soins de santé peut vous demander de changer votre mode de vie pour garantir la bonne santé de votre nouveau rein. Une greffe peut également être à l’origine de diverses émotions. Votre équipe de soins peut épauler pendant cette étape.

Pour en savoir plus sur le processus de greffe, consultez la page À propos de la greffe.

Les soins rénaux conservateurs intégrés

Certaines personnes atteintes d’une maladie rénale au stade terminal choisissent de ne pas être dialysées. Elles décident de bénéficier de soins rénaux conservateurs intégrés. Il s’agit de soins rénaux complets qui excluent la dialyse.

Si vous choisissez les soins rénaux conservateurs intégrés, vous élaborerez un plan de traitement personnalisé avec votre équipe de soins de santé. Votre traitement aura pour but de ralentir la progression de la maladie rénale et de réduire les risques de complications. Vous communiquerez régulièrement avec votre équipe de soins pour qu’elle s’assure que vos symptômes sont convenablement traités et que vous recevez toute l’aide nécessaire.

Pour en savoir plus sur les soins rénaux conservateurs intégrés, consultez la page À propos des soins rénaux conservateurs intégrés.

Soins palliatifs

Les soins palliatifs constituent un type de soins qui peuvent être offerts aux personnes souffrant d’une maladie grave et peuvent être dispensés en complément d’autres traitements. Ces soins ne sont pas offerts uniquement aux personnes en fin de vie. L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie du patient en le soulageant autant que possible de toute douleur ou de tout symptôme.

Pour en savoir plus sur les soins palliatifs, consultez la page À propos des soins palliatifs.